piatok 26. februára 2021

Aktuálne: Medzinárodný deň zriedkavých chorôb

Posledný februárový deň patrí aj tento rok zriedkavým chorobám. Medzinárodný deň zriedkavých chorôb (Rare Disease Day) má všetkým pripomenúť, že zdravie je krehké. 

Aktuálne rozlišujeme 6.000 až 8.000 rôznych zriedkavých ochorení. Celkovo postihujú približne 27 až 36 miliónov ľudí v Európskej únii, len na Slovensku odhadujeme približne 300.000 zriedkavých pacientov. Málokto vie, že až 72 % percent zriedkavých chorôb je genetického pôvodu a 70 % postihuje deti, naopak 20 % sa prejaví až v dospelosti. 

Na Slovensku má aj trpkú príchuť nezosúladenie slovenskej a európskej legislatívy o zriedkavých chorobách. A tak napriek veľkému počtu ľudí so zriedkavými chorobami sú pacienti odkázaní na výnimky nielen v zdravotnom a sociálnom systéme, ale aj pri vzdelávaní. Pacientom so zriedkavými ochoreniami pomáhajú pacientske organizácie, 23 z nich združuje Slovenská aliancia zriedkavých chorôb.