piatok 27. apríla 2018

EU: Spoločné využívanie údajov o zdravotnej starostlivosti

Európska komisia prichádza so súborom opatrení na zvýšenie dostupnosti údajov v EÚ. Nadväzuje na svoje predchádzajúce iniciatívy na podporu voľného toku údajov na jednotnom digitálnom trhu. 

Občania sa ľahšie dostanú k svojim zdravotným údajom a budú ich môcť lepšie spravovať, verejné orgány zase budú môcť lepšie využívať údaje na výskum, prevenciu a reformy systému zdravotnej starostlivosti. Návrhy EK vychádzajú zo všeobecného nariadenia o ochrane údajov (GDPR), ktoré nadobudne účinnosť 25. mája 2018.

Opatreniami sa má zabezpečiť:
·         Lepší prístup k údajom verejného sektora a ich opakované používanie: Revidované právne predpisy o informáciách verejného sektora sa rozšíria o údaje, ktorými disponujú verejné podniky v sektoroch dopravy a verejnoprospešných služieb. Novými predpismi sa okrem toho obmedzia výnimky, ktoré verejným orgánom umožňujú spoplatňovať opakované používanie ich údajov sumou prekračujúcou marginálne náklady na poskytovanie týchto údajov. Umožní sa nimi aj opakované využívanie otvorených výskumných údajov, ktoré vznikli vďaka verejnému financovaniu, a členské štáty budú povinné vypracovať politiky otvoreného prístupu. A napokon nové pravidlá budú v relevantných prípadoch vyžadovať, aby technické riešenia ako aplikačné programové rozhrania (API) poskytovali prístup k údajom v reálnom čase.
·         Spoločné využívanie vedeckých údajov v roku 2018: Nový súbor odporúčaní reaguje na politické a technologické zmeny, ku ktorým došlo od posledného návrhu EK o prístupe k vedeckým informáciám a ich uchovávaní. Poskytnú usmernenia týkajúce sa realizácie politík otvoreného prístupu v súlade s cieľmi pre otvorenú vedu; výskumných údajov a spravovania údajov; vytvorenia európskeho cloudu pre otvorenú vedu a hĺbkovej analýzy textov a údajov. Zároveň sa nimi zdôrazní aj význam stimulov, odmien, zručností a parametrov pre novú éru sieťovo prepojeného výskumu.
·         Spoločné využívanie údajov zo súkromného sektora medzi podnikmi i medzi podnikmi a verejnou správou: Oznámenie „Smerom k spoločnému európskemu dátovému priestoru“ poskytuje podnikom pôsobiacim v EÚ usmernenie k právnym a technickým princípom, ktorými by sa mala riadiť spolupráca v oblasti spoločného využívania údajov v súkromnom sektore.
·         Zabezpečenie údajov o zdravotnej starostlivosti občanov a posilnenie európskej spolupráce v tejto oblasti: EK predkladá akčný plán, ktorý v oblasti údajov o zdravotnej starostlivosti zaručuje občanom prvoradé miesto týmito krokmi: zabezpečením prístupu občanov k ich zdravotným údajom a zavedením možnosti prenášania týchto údajov cez hranice; používaním veľkých súborov údajov, vďaka ktorým budú možné personalizovanejšie diagnózy a liečba a lepšie predvídanie epidémií; a podporou vhodných digitálnych nástrojov, ktoré verejným orgánom umožnia lepšie využívať zdravotné údaje na výskum a reformy systému zdravotnej starostlivosti. Súčasťou návrhu je aj interoperabilita systémov elektronických zdravotných záznamov ako aj mechanizmus dobrovoľnej koordinácie pri spoločnom využívaní údajov – vrátane genomických údajov – v oblasti prevencie chorôb a výskumu.

Komisia vyzýva Európsky parlament a Radu na prijatie uvedených návrhov na revíziu pravidiel o opakovanom použití informácií verejného sektora. Plánuje tiež okrúhly stôl na vysokej úrovni a v priebehu druhej polovice roku 2018 a prvej polovice roku 2019 diskutovať o spoločnom využívaní údajov zo súkromného sektora medzi podnikmi a vládou.